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21 Jun 2019 Noticias

UPNA, cursos de verano y enfermedades raras

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Yolanda Santesteban, psicóloga sanitaria del Equipo de San Juan de Dios, ha participado en uno de los Cursos de Verano programados por la Universidad Pública de Navarra en el área de la Salud y que ha tratado el tema del “Abordaje Multidisciplinar de Enfermedades Raras Neuromusculares”.

La psicóloga del EAPS (Equipo de Apoyo Psicosocial) del Hospital y miembro del equipo multidisciplinar de ELA, junto a Raquel Suescun de Carlos, trabajadora social del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN), ha realizado la descripción de las “Necesidades biopsicosociales de pacientes y familias afectadas por enfermedades neuromusculares”.

La UPNA programaba este curso dirigido al conjunto de la sociedad y a cualquier persona interesada en las enfermedades raras, y lo centraba, especialmente, en las que tienen una afectación neuromuscular, en un planteamiento dirigido por la Dra. Esther Vicente Cemborain, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN).

Se conocen como “enfermedades raras” aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Son enfermedades que además cursan con afectaciones graves, crónicas, debilitantes y, en la mayoría de los casos, altamente discapacitantes y que además, son poco conocidas por su baja prevalencia.  La complejidad que presentan hace necesario un abordaje interdisciplinar que afecta al tratamiento médico asistencial, pero también al campo psicológico y al entorno social del enfermo.

El objetivo de este curso de verano, relataba la UPNA, trata de dar a conocer este “grupo muy importante de enfermedades raras, las de afectación neuromuscular, además de presentar su forma de abordarlas en equipos multidisciplinares que aportan una atención integral a las personas afectadas y sus familias”.

El curso cuenta para ello con la experiencia de profesionales de diversos ámbitos (sanitario, social, psicológico) que forman equipos de trabajo con el objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades neuromusculares y sus familiares.

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